"Pourquoi n'avons-nous pas nous-mêmes un centre de réadaptation pour les personnes handicapées souffrant d'épilepsie ?" C'est la question que s'est posée le médecin Sarah Kahumbya en 2019, alors qu'elle venait de rentrer de Hambourg à Dar es Salaam, la capitale de la Tanzanie. Sarah Kahumbya y dirige le Cardinal Rugambwa Hospital (CRH). Ici, le personnel l'appelle simplement "Sœur Sarah" - l'hôpital fait partie de l'archidiocèse de Dar es Salaam et est dirigé par les religieuses de l'Ordre féminin de Sainte Thérèse.
Les enfants évoluent rapidement
Aujourd'hui, le CRH dispose d'un centre de réhabilitation qui traite principalement les enfants. "Nous l'avons construit à partir de conteneurs maritimes et y avons découpé nous-mêmes les fenêtres", explique l'infirmière Sarah en riant. L'improvisation fait partie du quotidien de la clinique. L'équipe de projet germano-tanzanienne a pu financer les conteneurs grâce au soutien du programme de partenariat hospitalièrs de de la GIZ. "C'est une thérapie efficace, surtout chez les enfants, car nous pouvons observer des progrès très rapides chez eux", explique-t-elle. Les religieuses collaborent en outre avec le Muhimbili National Hospital, situé à proximité, qui envoie leur neurologue pour des visites.
Les collaborateurs sont formés
Le partenariat avec l'hôpital évangélique d'Alsterdorf (EKA) leur a donné énormément de motivation grâce aux visites et aux formations communes, rapporte la médecin. Le centre propose aujourd'hui régulièrement des "journées de dépistage" pour les patients* handicapés, petits et grands, chez qui l'on soupçonne une épilepsie. L'une des causes les plus fréquentes d'épilepsie chez les personnes handicapées est la paralysie cérébrale, qui s'accompagne d'une spasticité sévère. Le centre de rééducation propose également des séances de kinésithérapie et d'ergothérapie.
Grâce à ces mesures et à d'autres, le CRH est passé du statut d'"hôpital de district" à celui d'"hôpital de référence" en Tanzanie. Un grand pas vers l'avenir.
Les personnes handicapées touchées par l'épilepsie
Le CRH et l'EKA sont des institutions chrétiennes. Tous deux sont spécialisés dans les personnes qui ont été longtemps ignorées : Enfants et adultes souffrant de handicaps physiques et psychiques. Depuis 1999, l'EKA est une clinique prioritaire en Allemagne pour les personnes qui sont épileptiques*. Cette pathologie neurologique touche environ un tiers des personnes handicapées dans le monde. Mais c'est en Afrique subsaharienne que le nombre est particulièrement élevé en raison de maladies tropicales négligées, comme la cécité des rivières et l'infection par le ténia du porc. Comme il n'y a qu'une douzaine de neurologues* en Tanzanie, l'épilepsie n'est souvent pas traitée dans ce grand pays.
La stigmatisation est grande
Les épileptiques* souffrent de crises convulsives dues à des lésions cérébrales à la naissance, à des accidents ou à des tumeurs. A cela s'ajoute une stigmatisation sociale par des images stéréotypées et des préjugés : Si un(e) épileptique* convulse par exemple à côté d'un foyer dans une hutte où la famille a l'habitude de cuisiner, les proches ne le sauvent pas forcément des flammes. La raison : ils ont peur parce qu'ils pensent qu'ils peuvent eux-mêmes être contaminés par l'épilepsie. Pour la personne concernée, les conséquences sont fatales : Il subit de très graves brûlures - et est ainsi encore plus limité.
Souhaits pour l'avenir
"Cette année, nous allons développer les formations dans les deux villes, à Hambourg et à Dar es Salaam", explique Marion Förster, responsable de projet du côté allemand. Selon elle, les besoins en formation initiale et continue dans le domaine de la neurologie sont importants.
Sa partenaire Hospitalière, Sœur Sarah, a cependant d'autres idées : "Si les mères et leurs enfants malades pouvaient travailler et passer la nuit au CRH pendant la thérapie, ce serait un grand pas". Elles resteraient plus longtemps sur place, dans l'enceinte de la clinique, sans pour autant subir de manque à gagner. Il est justement très important d'impliquer ce groupe de proches, dit l'infirmière Sarah. |
